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Message  lilibelle le Dim 17 Avr - 22:13

bonjour je suis la maman d'alizée qui va avoir 11 ans et qui est née avec un hémolymphangiome de toute la sphère orl .elle a été opéréeune quinzaine de fois avec une résection( coupe ) de la langue à l'age de 18 mois . elle est atteinte sur la langue , dans la trachée des deux cotés du cou ainsi que dans les deux joues. les premiers temps n'ont pas été faciles tracheotomie , réanimation et de nombreuses hostitalisations . aujourd'hui tout est stabilisé les lymphangiomes sont toujours là ( ils grossissent et diminuent au fil des saisons )mais elle vit une vie tout a fait normale elle est scolarisée parle trés correctement malgré sa langue coupée si on ne connait pas sa maladie on ne s'en rend que trés peux compte. son menton est un peu déformé et on ne peut pas opérer car ils ne sont pas arrivés à l'intuber lors de la dernière intervention qu'ils avaient prévu . elle est soignée à marseille à l'hopital de la timone. je veux dire au parent de ne pas perdre espoir meme si à certains moment on a l'impression d'etre au fond du trou . si vous voulez communiquer avec moi n'hésitez pas à me contacter par mp .

lilibelle

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Bienvenue Lilibelle

Message  margaret le Jeu 5 Mai - 12:49

Bonjour Lilibelle,

Je suis Margaret, la créatrice de ce site.
Je te souhaite la bienvenue.

Je te remercie pour ton témoignage qui doit donner espoir à tous les parents et personnes atteintes d'un lymphangiome qui le lisent!

Si tu es d'accord, peux tu donner des détails sur la glossectomie (réduction de la langue) STP? Je connais des personnes dont l'enfant pourrait peut être en bénéficier mais qui ne savent pas vraiement si cela est une onne chose et quelm sera l'avenir de leur enfant suite à cette opération.

De plus, peux tu expliquer (toujours si tu es d'accord) quelles sont les évolutions du lymphangiome d'Alizée au fil des saisons?
Par exemple, pour mon lymphangiome cervical je ressens une lourdeur durant l'été.

A bientôt j'espère

margaret

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Re: bonjour

Message  lilibelle le Jeu 5 Mai - 14:32

merci de ton accueil je réponds ici mais si tu veux tu peux déplacer le sujet.
la macroglossie de la langue a été réalisée car après les opérations celle ci avait pris du volume et ne rentrait plus dans la bouche . elle saignait tous le temps et créait une béance de la mâchoire.
j'avais peur qu'elle ne parle pas correctement mais on la comprend très bien et la béance de la mâchoire a bien diminuée. elle est suivi par un orthophoniste ( 1 fois par semaine ) depuis ses deux ans ,par un kiné depuis ses 3 mois ( une a deux fois par semaine ) , par un osteo et un orthodontiste .
pour les changements de saison j'ai remarqué qu'elle avait des poussées de lymphangiomes lors de brusques changements de température .( grand froid ou fortes chaleurs ).
n’hésitez pas à me contacter

lilibelle

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Re: bonjour

Message  emmanuel le Lun 16 Mai - 21:49

Bonsoir,

Je suis la maman de Victor qui est atteint d'un lymphangiome cervico faciale et il doit subir le 17 juin une glossectomie c'est à dire une réduction de langue au niveau de la pointe, sur les côtés et sur la base de langue et je souhaiterai avoir des renseignements sur cette intervention. C'est un professeur de Necker qui va se déplacer à Clocheville à Tours. J'aimerai surtout savoir comment cela se passe après l'intervention (douleurs,alimentation et surtout si cela est très efficace). Aujourd'hui Victor ne peut pas conserver sa langue dans la bouche, il a déjà subit 5 interventions de laser dans la langue qui ne l'a pas vraiment faite dégonfler alors le but de la prochaine opération est qui l'a conserve dans sa bouche.

emmanuel

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Re: bonjour

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