bonjour à tous! nouvelles fraîches

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Message  Admin le Jeu 18 Fév - 8:42

Bonjour à tous!

Tout d'abord, je vous souhaite une très bonne année 2016 !!!!!!!!

Depuis l'été 2015, j'essayais un nouveau médicament la rapamune sirolimus. Je suis suivie pour cela par madame le Docteur Chopinet au CHRU de Lille.
Je tiens à préciser, avant toute chose, que chaque lymphangiome est différent et que je souffre d'autres maladies. Le traitement n'a pas fonctionné sur moi, mais il a fonctionné sur plusieurs patients. Pour ces patients, c'est une grande victoire sur le lymphangiome!

J'ai arrêté la rapamune. J'ai des problèmes avec mon lymphangiome: poussées inflammatoires au niveau du cou très douloureuses. C'est pour cela que je n'ai pas écrit depuis un moment.
J'ai été hospitalisée fin janvier au CHR de Lille. Mon traitement actuel est 2 injections de Lovenox par jour. Pour l'instant l'effet n'est pas spectaculaire. Mais bon, on verra bien à la fin du traitement.

A bientôt
Margaret

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