Bonjour à tous (MAV sur enfant).

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Bonjour à tous (MAV sur enfant).

Message  harmony le Jeu 13 Avr - 22:53

Bonjour à tous.
J'espère, enfin, pouvoir trouver parmi vous des personnes qui connaissent le "sujet".
Je me présente. Je suis la maman d'une petite fille très courageuse (comme tous nos enfants dans ces cas là), de 7 ans. Elle a une "malformation veineuse" qui se situe sur le côté gauche du visage.
Celle-ci est congénitale et a malheureusement grossit avec elle depuis sa naissance. Je vous passe le parcours du combattant pour diagnostiquer cette maladie.
J'aimerai savoir si des personnes, adultes ou enfants, ont également cette malformation, quels soins, quels traitements ont-ils ?
et surtout, enfin, pouvoir parler avec des familles qui ont ce soucis.
Car le plus difficile, en tant que parent vis à vis de son enfant, est le regard malsain des gens sur son enfant.
Mais pour rester positif, malgré cette" maladie", est que mon enfant est en bonne santé, pleine de vie, a du caractère (je pense dû à la maladie et aux opérations), est très intelligente, ouverte d'esprit,...
Je vous souhaite une bonne journée à tous et espère pouvoir vous lire bientôt.
Harmony.

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réponse à Harmony

Message  Admin le Sam 14 Oct - 9:32

Bonjour Harmony,

Je suis Margaret, la créatrice du forum. Tout d'abord, je m'excuse de ne pas vous avoir répondu plus tôt. Je suis moi même atteinte d'un lymphangiome et j'avais des problèmes de santé.
Je viens d'ailleurs de me faire opérer.

Comment va votre fille?

Bon courage
Margaret

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Re: Bonjour à tous (MAV sur enfant).

Message  harmony le Sam 25 Nov - 11:18

Bonjour Margaret,
Merci d'avoir répondu. J'espère que vous allez bien et que votre opération s'est bien passée.
Ma fille va bien, elle doit, de nouveau, se faire opérer comme sa malformation évolue régulièrement.
Vous semblez avoir la même malformation que ma fille.
Puis je vous poser quelques questions, si cela ne vous dérange pas ? Car pas facile d'avoir des contacts de personnes ayant ce même soucis.
Quelles techniques utilisent les médecins pour vous ? Dans quelle région et hôpital vous faites vous soigner ? et devez vous, vous faire opérer régulièrement vous aussi ?
Je vous remercie par avance.
Je vous souhaite bon courage et bonne continuation.
bonne journée à vous.

harmony

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Re: Bonjour à tous (MAV sur enfant).

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