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Message  stef62 le Jeu 19 Aoû - 10:14

bonjour à tous,
j'ai eu l'adresse de votre site grâce au docteur CHOPINET. Merci à elle pour sa gentillesse, et à Margaret d'avoir eu cette initiative.
Ce qui m'amène malheureusement à vous, c'est que les médecins ont diagnostiqué chez notre tout petit garçon ( je suis enceinte de 6mois et demi) un lymphangiome kystique au niveau du thorax et de l'avant bras.
J'ai des milliers de questions qui me trottent depuis maintenant le 5juillet, date à laquelle nous avons appris cette nouvelle peu réjouissante.
Depuis cette date, le parcours a été long et difficile avec beaucoup d'attente, de questions, de doutes, mais aujourd'hui, nous passons une nouvelle fois une échographie avec le Docteur BOURGEOT, qui sera accompagné du docteur CHOPINET et du docteur BIGOT, et à l'issue de celui ci, nous saurons peut être si la vie de l'enfant est en danger, c'est à dire s'il a des poches d'eau dans les organes vitaux.
J'ai bien conscience d'être entre de bonnes mains, mais la situation est psychologiquement hard...
j'espère trouver ici un peu de compagnie, dans cette épreuve, car vous tous avez vécu ou vivez les mêmes évènements. et ce soutien me parait indispensable.
Je ne veux pas être dans ce premier message trop longue, mais si vous avez des questions à me poser, n'hésitez pas.
Je vous souhaite de passer tant bien que mal une bonne journée,nous elle s'annonce plus que difficile...
a bientôt avec peut être un début de victoire et de mini bonne nouvelle...
stef

stef62

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Bienvenue

Message  margaret le Ven 20 Aoû - 19:58

Bonjour Stef

Tout d'abord, je te souhaite la bienvenue sur le forum. Même si, comme tu le soulignes, lorsque nous nous retrouvons sur ce forum, c'est parceque nous avons appris une mauvaise nouvelle et que nous, ou un de nos proches, souffre d'une maladie.
J'espère que nous pourrons t'apporter l'aide et le soutien que tu recherches.

Comment s'est passée la dernière écho? quelles sont les nouvelles?

Je suis d'accord avec toi lorsque tu dis "être entre de bonnes mains". Je connais le Docteur Chopinet, elle me suit. Elle est très compétente et très humaine, ce qui est très appréciable. J'ai consulté 82 médecins depuis ma naissance, et croyez moi, ils ne sont pas tous aussi humains qu'elle....

N'hésite pas à me contacter et à me poser des questions.

NB: vos messages ne sont jamais trop longs: ce forum est là pour que vous puissiez poser vos questions et "vider votre sac" alors n'hésitez pas!!!

Gros bisous bon courage
Margaret

margaret

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bad news

Message  stef62 le Sam 21 Aoû - 9:55

bonjour Margaret,
et merci de votre accueil!!
Ici, les nouvelles ne sont pas réjouissantes, moi qui croyait que je prendrai contact avec vous pour que vous nous expliquiez comment on peut vivre avec la maladie...nous avons passé l'écho jeudi Soir avec le docteur BOURGEOT, et malheureusement le lymphangiome de notre petit garçon a beaucoup evolué.
Les docteurs présents ont expliqué le lourd handicap qui existait, surtout au niveau de son bras. Au niveau de son thorax, c'est très volumineux,et malgré la gentillesse du docteur Chopinet, nous avons compris rapidement la gravité. docteur Chopinet nous a expliqué que le pb au thorax c'était que beaucoup de veine étaient présentes, et l'opération serait très compliqué...alors voilà, nous attendons maintenant que le conseil qui se réunit entérine notre choix.
nous somme abasourdis , notre vie s'écroule, certes que pour un temps, plus ou moins long,nous sommes vidés, malheureux, en colère...le plus dur reste à venir pour moi, même si parfois je me surprend à penser que j'attends presque avec impatience que mon petit repose tranquillement. et moi d'avancer, comme je peux, mais de ne pas trop sombrer....
bravo pour votre site, il faut des gens comme vous pour aider les autres...
peut être que j'aurais la force un jour d'aider les mamans et papas qui traversent cette étape , je l'espère..
stef

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Re: prise de contact

Message  margaret le Dim 22 Aoû - 19:32

Bonjour Stef,

Je suis vraiment désolée d'apprendre que les nouvelles ne sont pas bonnes.
Je vais contacter un autre couple de parents que je connais. Je vais demander à la maman si elle serait capable de discuter avec toi, si elle se sent prête. Si elle l'est, elle entrera en contact avec toi directement ou passera par moi.

Dans tous les cas, sache que je suis là si tu as besoin de discuter. Nhésite pas à écrire un message.

Bon courage
Margaret

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Re: prise de contact

Message  Esterina le Jeu 26 Aoû - 22:56

Voila Stef,ayant vécu le même cas que vous, je vous ai envoyé un message privé en esperant pouvoir vous "aidez" et répondre au mieux à vos questions.

N'hésité surtout pas.

Esterina

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