maman d'un petit garçon atteint d'un lymphangiome kystique

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maman d'un petit garçon atteint d'un lymphangiome kystique

Message  lila33 le Ven 1 Mar - 11:13

Bonjour, je me présente, j'ai 31 ans et maman d'un petit garçon âgé de 2 mois chez qui on a découvert un lymphangiome kystique sur la cuisse et la fesse à sa naissance.
Après l'accouchement, qui s'est très bien passé, j'ai gardé mon bébé en peau à peau quelque temps puis la sage femme l'a emmené pour le peser et l'habiller.
C'est là qu'elle a remarqué une assymetrie au niveau de ses cuisses et fesses. Mon bébé a passé une échographie dans la journée qui a confirmé le diagnostic du pédiatre vu en salle de naissance: lymphangiome kystique. On m'a de suite rassurée et je ne me suis pas vraiment inquiétée jusque là. Depuis nous avons eu un rdv avec une dermatologue qui m'a bien expliqué ce qu'était un lymphangiome et m'a dit que l'on ne ferait rien pour l'instant, on suit l'évolution car et on pourra envisager la sclérose si la tumeur devient gênante. Au mois de juin, je dois rencontrer un spécialiste de ce type de malformations. Je suis donc sortie rassurée de ce rdv, car tous les médecins que j'ai vus (pédiatres, echographe, dermato) m'ont dit que ce n'était pas grave, que ça se soignait...
Cependant, depuis quelques jours, je me pose beaucoup de questions quand je parcours les articles et les forums sur internet. Je sais bien que chaque cas est différent mais d'après ce que je lis c'est une maladie qui ne guérit jamais, qui fait souffrir et les kystes peuvent pousser ailleurs,ce qui est très différent du discours des médecins que j'ai vus.Ils m'ont assuré que ça ne pouvait migrer sur une autre partie du corps. De plus je me demande ce qui se serait passer si on l'avait vu à l'échographie pendant la grossesse, est ce qu'on m'aurait proposé une img ou parler d'amputation comme je l'ai lu pour certains cas?
Enfin voilà pour ma présentation, merci de m'avoir lue, a bientôt
lila

lila33

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Re: maman d'un petit garçon atteint d'un lymphangiome kystique

Message  xela17 le Mar 5 Mar - 21:20

bonjour lilas 33, j'ai moi aussi une fille qui a un lymphangiome kystique au thorax droite en dessous l'aisselle, elle a troi moi et va trés bien, elle aura surement une sclerose pour ces 1 an(a peu prés, avoir en fonction de l'evolution), son lymphangiome a été vu a l'echo lors des 5 mois, et je ne pouvais pas faire d'ivg car ca ne mettais pas en jeu la vie de ma fille, et je ne regrette rien, elle est en pleine santé!!
je voulais savoir si ton peti a eu les reflexe de marcher? pour quoi l'emputer? je pense que ta besoin de parler et je serai contente de paler avec toi de tes crainte, car ton fils a 2 moi et ma fille a 3 moi a peine, alors surtou garde espoir et pren soin de ton peti!! si ta des questions tu peu me demander et sur ce forum le soutien est présent!! tu peu lire mon sujet ces xela lymphangiome kystique a l'echohraphie
j'esper pouvoir t'aider et s'entraider toute les 2
bonne soiré
biz

xela17

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bonjour lila

Message  margaret le Mer 6 Mar - 21:25

Bonjour Lila,

Je suis Margaret, la créatrice du site.
En effet, les lymphangiome sont différents. Ce que tu lis sur les sites internet, ça peut être vrai: par exemple, je mets sur mon site ce qui m'arrive vraiment. Mais ça ne veut pas dire que mon lymphangiome est le même que celui de ton bébé et donc ça ne veut pas dire que les médecins que tu as rencontrés t'ont menti ou ne t'ont pas dit toute la vérité.
Certains kystes ne font pas mal. Moi même j'en ai eu qui ne faisaient pas mal.
Concernant l'échographie, peut être que rien n'était visible car le lymphangiome était tout petit et qu'il s'est développé tardivement.
Si tu as des questions, n'hésite pas!!!!
Bon courage!!! gros bisous

margaret

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merci

Message  lila33 le Ven 8 Mar - 21:06

bonjour xela et Margaret, merci pour vos messages. Xela je suis contente que ta petite fille aille bien, mon fils aussi va très bien, il a eu le reflexe de la marche, il se sert très bien de sa jambe c'est juste qu'il a une masse molle sur le derriere de la cuisse et un peu sur la fesse. Je parlais d'amputation car c'est ce que j'ai lu a propos de lymphangiome sur les membres, mais on ne m'a pas du tout parler de ça. Tu as vu un spécialiste a Bordeaux? Moi aussi on m'a dit qu'il faudrait attendre qu'il ait au moins un an pour la sclerose. Moi aussi je serais contente de parler avec toi car j'ai l'impression que personne ne comprend, comme ça se voit pas...
Merci à Margaret pour ton message, c'est vrai que ça doit être différent pour chacun mais ce qu'on voit et lit sur internet est plutôt pessimiste... Les docteurs m'ont dit qu'on l'avait pas vu a l'echographie car comme tu me dit il a pu se developper tardivement et à cause de la façon dont il était placé, la cuisse contre la paroi antérieure de l'uterus. D'un côté tant mieux... Je vous tiendrais au courant de l'évolution, pour l'instant tout va bien!
gros bisous a vous et bon courage a vous aussi!

lila33

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Re: maman d'un petit garçon atteint d'un lymphangiome kystique

Message  xela17 le Mer 13 Mar - 13:18

bonjour lila
dsl de te repondre que maintenant mai jai repri le boulo durdur de laisser son bebe, mai bon pour l'unstan ces le papa ki san occupe, donc sa va.
oui j'ai vu des specialiste a bordo, et toi tu fai suivre ton fils ou? depui kel est né j'evite de lire tro de chose sur les forum car chaque personne est differente, et tan ke sa ne lui fai pa mal on s'inquiete pas trop, meme si on a quan meme la boule, au ventre. ce que je ne veu surtou pas lui transmettre ces mes inquietude, mes peur que sa ne parte pas.
toi comen tu le vi? et ton bou tchou comen il va? pour savoir il est commen son lymphangiome? le sien est couleur de la peau il ne grossi pas reste proportionnelle avec son evolution, ces difficile a mesurer car comment mesurer une masse? du cou je pren des photo pour voir.
en tou cas je profite car elle a biento 3mois sa passe tro vite!!!!!!
gro bisou a vous!

xela17

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Re: maman d'un petit garçon atteint d'un lymphangiome kystique

Message  lila33 le Mer 13 Mar - 14:23

bonjour xela, merci de ta réponse, en effet ça doit être dur de reprendre le boulot,ils sont encore si petits, moi j'aurais du reprendre dans 10 jours mais je prends un congé parental, heureusement car il ne fait pas ses nuits et que je suis très fatiguée car je dois en plus m'occuper de sa grande soeur de 3 ans. Mon fils aussi va très bien, son lymphangiome ne le gêne pas, ne lui fait pas mal non plus et je n'ai pas l'impression que ça ait grossi non plus mais je n'ai pas pensé à prendre des photos.Son lymphangiomme est aussi de la couleur peau,d'ailleurs les kystes sont sous la peau, c'est une masse molle, bien étalée sur le derrière de la cuisse et de la fesse, Moi aussi je m'inquiète un peu pour la suite mais j'essaie de me rassurer car c'est vrai que ce qu'on voit sur internet ça fait vraiment peur! Il me tarde de voir le spécialiste dans 3 mois pour poser toutes mes questions, la j'ai vu le dr labreze, dermato a l'hopital des enfants a bordeaux mais ça été rapide... On verra bien mais je me dis qu'il y a pire, que ça se soigne et que nos enfants sont en bonne santé c'est le principal. Et toi tu as vu un dermato aussi?
Bon courage pour le boulot et gros bisous a toi et ta petite en attendant de te lire!

lila33

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Re: maman d'un petit garçon atteint d'un lymphangiome kystique

Message  xela17 le Jeu 14 Mar - 12:51

coucou, je n'ai pas encore vu le dr labreze je la verrai vers ses 1 ans avec 1 chirurgien et 1 echographe, a bordo j'ai vu le professeur vergnes, il a vu ma fille, et ma dit que tan que sa ne rougissait pas et que sa ne lui fai pas mal il fau attendre. je la fai suivre a bordo a pellgrin car j'habite a 3h de bordo. et toi? cool pour ton congé parental, tu va pouvoir profiter de tes enfants, moi j'aurai bien voulu prendre les 6 mois mais je gagnai pas bcp donc ce n'est pas possible!! Mais ta raison tan kil ny a pas de probleme de santé c'est le principal, sa me fai plaisir de paler avec toi et pau etre qu'un jour ou arrivera a se rencontrer qui c'est? j'espere que ton peti va vite faire ses nuits, moi je n'ai pas ce probleme, elle fai ses nuit depuis kel a un peu moins d'un mois, c'est un vrai petit ange!!!!!!!!
a biento bisou

xela17

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Re: maman d'un petit garçon atteint d'un lymphangiome kystique

Message  AMANDINE16310 le Dim 24 Avr - 19:00

Bonsoir,

Je viens vers vous pour vous demander de l'aide.. Je suis actuellement enceinte de 5 mois et à la deuxième écho le gygy c'est rendu compte que notre poupée avait un lymphangiome kystique derrière le rein droit (qui n'est pas touché) et au niveau de la jambe droite jusqu'au pied. En 10 jours nous avons passé 3 échos et un irm et toujours pas de réponses.. J'étais suivis à saint junien dans le 87 et du coup transféré sur Limoges à l’hôpital mère enfant.

J'aimerais avoir des avis sur le lymphangiome au niveau de l’évolution. A savoir peut il se résorber ? Peut il grossir ? Empêche t'il de vivre une vie "normale" ? Est ce qu'il y a d'autre personne dans notre cas ?

Je vous remercie d'avance pour votre aide.
Bonne soirée

AMANDINE16310

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réponse à Lila

Message  Admin le Lun 16 Mai - 1:19

Bonjour Lila,
Je suis Margaret, la créatrice du site. Comme tu le dis, à juste titre, tous les lymphangiomes sont différents. Chez beaucoup de personnes il ne fait pas mal. Quand j'étais petite et que j'avais une poussée inflammatoire 'mon lymphangiome est au niveau du cou) mes parents me disent que je ne me plaignait pas d'avoir mal.
C'est en vieillissant que j'ai eu quelques problèmes, avec des douleurs notamment neurologiques.
Si tu ne te sens pas rassurée, parle de ce que tu as lu aux médecins. Si tu ne te sens pas en confiance avec des médecins, change de médecins: je l'ai fait à plusieurs reprises.
Il existe une association dont je suis membre et vice-présidente l'association lymphangiome on avons une page facebook, n'hésite pas à aller voir.
bon courage, bisous
Margaret

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