Témoignage
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Témoignage
Greg_fr Jeu 5 Déc - 12:24
Bonjour à tous,
Si j'écris aujourd'hui ce message, c'est avant tout pour partager notre expérience concernant notre fils, né il y a un an avec un lymphangiome kystique au niveau du cou. Comme la majorité des parents, ce mot nous était complètement inconnu avant que la gynécologue nous annonce à 6 mois de grossesse que notre futur enfant avait une "malformation". Bien évidemment, nous avons péniblement encaissé la nouvelle. Bien que très professionnel, le corps médical était loin d'être rassurant, préférant botter en touche quand on insistait avec nos multitudes de questions. Il a fallu attendre de se rendre à l’hôpital Necker et de rencontrer un spécialiste pour en apprendre un peu plus. Les premiers mots furent forts, pas forcément faciles à entendre. On vous dit que ces lymphangiomes peuvent évoluer aussi bien positivement que négativement. la principale inquiétude concerne la taille. Pour la santé de l'enfant, il ne faut pas que la "masse" ne grossisse de trop. Dans notre cas, c'était à ce moment de grossesse (6 mois), "acceptable". Nous avons donc passé la fin de la grossesse (quand je dis nous c'est bien entendu ma femme et moi) à enchaîner les rendez-vous pour surveiller l'évolution du lymphangiome.
Bien sur, nous avons tenté de nous renseigner sur Internet et différents forums. Malheureusement, la plupart des sujets consacrés étaient plutôt négatifs, tournant même parfois au dramatique... rien pour nous rassurer. Surtout que les médecins restaient de leur coté très prudent, profession oblige, sur leurs commentaires et leurs analyses. Ce sont des moments délicats, que l'on ne s'imagine pas vivre quand on a le bonheur d'attendre un enfant, surtout le premier. Dans notre inquiétude, nous avons eu la chance que le lymphangiome ne grossisse pas de trop, en tout cas il est resté dans des proportions raisonnables. Juste avant l'accouchement, on ne s'avait pas encore à quoi s'attendre concrètement et à quoi cela ressemblerait. Un médecin nous avait dit qu'il fallait visualiser ça comme une petite saucisse au niveau du cou...
C'est donc avec une certaine et logique appréhension que nous avons accueilli la naissance de notre fils. L'adorable sage femme qui s'est occupé de ma femme nous a constamment rassuré. Et quelle ne fut pas notre surprise à la sortie de notre enfant. Nous qui nous attendions à être "impressionnés", nous devinions à peine la malformation, qui était pourtant bien visible sur les (nombreuses) échographies. Ce n'est que le deuxième jour que le lymphangiome a très légèrement gonflé pour disparaître 3-4 jours plus tard, les plis du cou classiques des nourrissons aidant bien.
12 mois se sont écoulés depuis, et nous n'avons eu qu'une seule récidive, lors d'une forte poussée de fièvre du à une otite sur 2 jours (il avait 6 mois). A part ça, rien, aucun gonflement, notre petit prince mange, dort, joue comme n'importe quel autre bébé. Alors bien sur, l'évolution peut changer. On nous avait parlé de chirurgie, d'infiltrations, mais lors de nos visites de contrôle, tout allait dans le bon sens.
Ne croyez pas que nous avons chassé de nos têtes ce lymphangiome, nous sommes tout à fait conscient qu'il est toujours là et que comme je vous l'ai dit juste avant, il pourrait se manifester dans 6 mois, 1 an, 5 ans... mais je voulais surtout écrire ce message "positif" pour rassurer également les parents qui pourraient se retrouver dans la même situation qui a été la notre. Oui cela fait peur, surtout quand on évoque l'inconnu au départ, on s'inquiète beaucoup, mais il est aussi possible que l'évolution aille dans le bon sens. Bien souvent les messages sur lesquels on tombe sur les forums sont des messages de parents sans trop de réponses, donc forcements inquiétants voir alarmant. Je voulais donc partager notre expérience et notre vécu, en apportant ce témoignage qui pourra je l'espère rassurer des personnes concernées.
Si j'écris aujourd'hui ce message, c'est avant tout pour partager notre expérience concernant notre fils, né il y a un an avec un lymphangiome kystique au niveau du cou. Comme la majorité des parents, ce mot nous était complètement inconnu avant que la gynécologue nous annonce à 6 mois de grossesse que notre futur enfant avait une "malformation". Bien évidemment, nous avons péniblement encaissé la nouvelle. Bien que très professionnel, le corps médical était loin d'être rassurant, préférant botter en touche quand on insistait avec nos multitudes de questions. Il a fallu attendre de se rendre à l’hôpital Necker et de rencontrer un spécialiste pour en apprendre un peu plus. Les premiers mots furent forts, pas forcément faciles à entendre. On vous dit que ces lymphangiomes peuvent évoluer aussi bien positivement que négativement. la principale inquiétude concerne la taille. Pour la santé de l'enfant, il ne faut pas que la "masse" ne grossisse de trop. Dans notre cas, c'était à ce moment de grossesse (6 mois), "acceptable". Nous avons donc passé la fin de la grossesse (quand je dis nous c'est bien entendu ma femme et moi) à enchaîner les rendez-vous pour surveiller l'évolution du lymphangiome.
Bien sur, nous avons tenté de nous renseigner sur Internet et différents forums. Malheureusement, la plupart des sujets consacrés étaient plutôt négatifs, tournant même parfois au dramatique... rien pour nous rassurer. Surtout que les médecins restaient de leur coté très prudent, profession oblige, sur leurs commentaires et leurs analyses. Ce sont des moments délicats, que l'on ne s'imagine pas vivre quand on a le bonheur d'attendre un enfant, surtout le premier. Dans notre inquiétude, nous avons eu la chance que le lymphangiome ne grossisse pas de trop, en tout cas il est resté dans des proportions raisonnables. Juste avant l'accouchement, on ne s'avait pas encore à quoi s'attendre concrètement et à quoi cela ressemblerait. Un médecin nous avait dit qu'il fallait visualiser ça comme une petite saucisse au niveau du cou...
C'est donc avec une certaine et logique appréhension que nous avons accueilli la naissance de notre fils. L'adorable sage femme qui s'est occupé de ma femme nous a constamment rassuré. Et quelle ne fut pas notre surprise à la sortie de notre enfant. Nous qui nous attendions à être "impressionnés", nous devinions à peine la malformation, qui était pourtant bien visible sur les (nombreuses) échographies. Ce n'est que le deuxième jour que le lymphangiome a très légèrement gonflé pour disparaître 3-4 jours plus tard, les plis du cou classiques des nourrissons aidant bien.
12 mois se sont écoulés depuis, et nous n'avons eu qu'une seule récidive, lors d'une forte poussée de fièvre du à une otite sur 2 jours (il avait 6 mois). A part ça, rien, aucun gonflement, notre petit prince mange, dort, joue comme n'importe quel autre bébé. Alors bien sur, l'évolution peut changer. On nous avait parlé de chirurgie, d'infiltrations, mais lors de nos visites de contrôle, tout allait dans le bon sens.
Ne croyez pas que nous avons chassé de nos têtes ce lymphangiome, nous sommes tout à fait conscient qu'il est toujours là et que comme je vous l'ai dit juste avant, il pourrait se manifester dans 6 mois, 1 an, 5 ans... mais je voulais surtout écrire ce message "positif" pour rassurer également les parents qui pourraient se retrouver dans la même situation qui a été la notre. Oui cela fait peur, surtout quand on évoque l'inconnu au départ, on s'inquiète beaucoup, mais il est aussi possible que l'évolution aille dans le bon sens. Bien souvent les messages sur lesquels on tombe sur les forums sont des messages de parents sans trop de réponses, donc forcements inquiétants voir alarmant. Je voulais donc partager notre expérience et notre vécu, en apportant ce témoignage qui pourra je l'espère rassurer des personnes concernées.
Greg_fr- Messages : 1
Date d'inscription : 05/12/2013
réponse à greg
Admin Jeu 12 Déc - 15:06
Bonjour Greg,
Je suis Margaret, la créatrice du site. Je vous remercie pour votre témoignage. J'espère que votre fils continuera à bien se porter.
Je vous souhaite bon courage et de bonnes fêtes.
Cordialement
Margaret
Je suis Margaret, la créatrice du site. Je vous remercie pour votre témoignage. J'espère que votre fils continuera à bien se porter.
Je vous souhaite bon courage et de bonnes fêtes.
Cordialement
Margaret
Admin- Admin
- Messages : 42
Date d'inscription : 19/05/2009
Age : 41
Localisation : Lille -
Re: Témoignage
Lyne29 Dim 26 Jan - 14:22
Bonjour Greg_fr,
Votre fils a t'il déjà été opéré?
Par quel dr ou prof. Etes vous suivi à necker?
Ma fille de 21 mois est née avec un lymphangiome kystique dans la joue ainsi qu'au niveau de la partie para-pharyngée.
Cette malformation a été détectée à l'écho morpho et ne faisait qu'évoluér au fil des échographies!
Elle est suivie entre brest et paris et a déjà eu 3 interventions à l'hôpital Necker par le professeur Brunelle.
J'aimerais bien discuter d'avantage avec vous si vous le voulez bien!
Céline
Votre fils a t'il déjà été opéré?
Par quel dr ou prof. Etes vous suivi à necker?
Ma fille de 21 mois est née avec un lymphangiome kystique dans la joue ainsi qu'au niveau de la partie para-pharyngée.
Cette malformation a été détectée à l'écho morpho et ne faisait qu'évoluér au fil des échographies!
Elle est suivie entre brest et paris et a déjà eu 3 interventions à l'hôpital Necker par le professeur Brunelle.
J'aimerais bien discuter d'avantage avec vous si vous le voulez bien!
Céline
Lyne29- Messages : 4
Date d'inscription : 23/01/2014
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