Témoignages et échanges entre parents

Je voudrais discuter avec des personnes sur cette maladie. (parents, proches de la personne malade)

Ma fille de 20 mois a des lymphangiomes kystiques au niveau de la joue ainsi qu'au niveau de la partie para-pharyngée et de la trachée ; ils ont été détecté à l'écho morpho.
Elle a déjà eu 3 scléroses sur Paris à l'hôpital Necker qui ont plus ou moins marchées...
Ceux de la partie para-pharyngée et de la trachée ont été neutralisés mais celui de la joue est toujours présent...
De plus, ça la défigure...
C'est très difficile à vivre ; sur l'évolution de cette maladie qui n'est pas toujours dans le bon sens et surtout le regard des gens...
Aussi depuis 1 mois elle a une poussée de lymphangiome au niveau de la tempe!!!

Merci de vos réponses.
Céline

Bonjour Céline

Je suis Margaret, la créatrice du site.
J'ai subi une sclérose le 28 novembre 2013 à Paris à l'hôpital Lariboisière par madame le docteur Bisdroff. Depuis, j'ai revu le chir le 31 décembre 2013 et le 27 février 2014.
La sclérose a plutôt bien fonctionné sur une des poches. c'est la première fois qu'on essayait ça sur moi.
Les autres fois, j'ai été opérée et j'ai aussi fait du laser sur une des poches.
Pour l'instant la sclérose semble avoir fonctionné. mais j'ai toujours très mal. et j'ai encore beaucoup d'autres poches qui ne peuvent malheureusement pas être sclérosées.

SI vous souhaitez discuter, n'hésitez pas!
bon courage
Margaret