Bonjour ! :)

Bonjour à tous, Je m'appelle Chloé et j'ai 18 ans.

Je suis née avec un syndrome de Protée ( Ca paraît stupide mais même avec le temps, je n'ai jamais été certaine de l'orthographe exacte ) Qui inclut des difficultés à la marche( je ne peux pas marcher très longtemps, je suis très réguliérement en fauteuil roulant, manque d'équilibre etc...), un gigantisme des pieds qui me vaut de grosses chaussures orthopédiques difficile à assumer quand la norme est aux talons et autres nu-pieds, de nouvelles malformations diverses découvertes chaques jour ou à peu près , un vieillissement je ne dirais pas prématuré mais disons... acceléré des os, j'ai dèja subie une vingtaine d'opérations et une double ostéotomie est en préparation...

Ce syndrome inclut également un lynphangiome important constaté dans tout le corps mais plus visible au niveau de la cuisse, du ventre et du dos, entrainant la couleur, les boutons, une plus grande activité des cellules graisseuses au niveaux de ces lynphangiomes (concentrées donc, pas réparties !) mais aussi des tromboses, saignement, douleurs aigus, par moment insupportables, omniprésentes et obsédantes et toutes les joies occasionnées par l'angiome déjà connues par les utilisateurs de ce forum...

J'arrive plus ou moins à assumer ce corps mais les moments de blues et de doutes restent malgré tout présents, notamment en ces périodes estivales où une grande parties des filles de mon age arborent fièrement leurs corps en bikini, sous les yeux admiratifs de garçons de notre age...

Ce témoignage doit vous paraître bien futile, vous qui parlez de trachéo, lynphangiome cervicale etc..., mais j'ai eu envie de partager et peut-être en rencontrant des gens dans mon cas d'arriver à oublier ces complexes, et puis je me suis dit que je pouvais répondre à des questions, et donner des conseils... C'est en traversant un de ces "coups de blues" que j'ai décidé de m'inscrire sur ce forum ! Je me suis dit qu'ensemble on est plus fort !
Voilà, bonsoir à tous !!
Je suis suivie à Paris et à Lille

bonjour Chloé et bienvenue sur le site!

Je suis Margaret, la créatrice du site. J'ai un lymphangiome cervicale gauche. J'ai également des tumeurs sur la rate. Récemment, la rate a gonflé. Je dois me la faire retirer. Je rentre au CHR de Lille aujourd'hui (hôpital Clude Claude Huriez).
Je suis opérée demain par le prefessur Philippe Zerbib.

Je ne manquerai pas de donner des nouvelles et des explications quand je serai rentrée.

Non ton message n'est pas futile!!! je te comprends, en plus de nos problèmes de santé, nous ne pouvons pas avoir une vie comme les autres jeunes femmes de notre âge. Garde le moral surtout!!! plein de gros bisous et à très bientôt!!!

Margaret

Bonjour Chloé!!

comment vas tu?