bonjour !! maman de logan né avec un lymphangiome kystique

bonjour a tous !! voila je me suis inscrite sur ce forum pour parler avec d autre maman ,
mon fils logan agé de 8 mois est né avec un lymphangiome kystique au niveau du coup
il n'es pas enorme !! mais il n'est pas invisible non plu , il vien puis repart , mon fils a d autre probleme de santé
j'ai connu ce forum grave au medecin que j'ai rencontré lors de ma consultation en cardiologie de lille
encore merci ,
donc voila je souhaite parler avec d'autre maman dans le meme cas que moi , de votre experience ect ...
peut etre a bientot !!!
julie maman de logan

Bonjour Julie, bonjour Logan!

Bienvenue sur le forum. Je suis très contente de voir que le forum permet de mettre des patients, des familles en contact.

Comme tu as pu le lire, je suis moi aussi atteinte d'un lymphangiome cervical. As-tu des questions précises? ou souhaites-tu que je te parles de la maladie et de mon vécu?
Surtout n'hésite pas à me contacter.

Bon courage à très bientôt
Margaret

bonjour margaret
oui je suis la pour discuter un peu savoir comment on peut soigné ceci par la suite et comment mon fils a t il pu avoir sa , apparement il n'en savent pas la cause ,
esce qu 'un jour le lymphangiome peut disparaitre ou seras t il toujour la ?
pour ma part voici un peu mon histoire , c'est pendant ma grossesse que l'on n'a decouvert que mon fils avait des problemes au rein gauche ( dilatation) de la echographie souvent de controle jusque la naissance a la naissance precaution voir tout de suite si infection urinaire , malheuresement a 1 mois il a fait une pyélonephrite ( infection du rein ) hospitalisé pour 3 jour avec antibio intraveineuse de la ces vrai que depuis quelque temp javait remarquer une petite boule au niveau du cou mais mon medecin m avait repondu que c etait sa veine enfin bref de la je profite que le pediatre est la pour lui posé la question elle me met donc une echo pour voir un peu et de la resultat lymphangiome kystique ,
il n'es pas enorme mais il se voit quand méme puis du faite que mon loulou est tres souvent malade il gonfle donc se voit , enfin voila tout apparement il aurait eu une malformation quand bebe se forme ( embryon ) mon fils est aussi sourd nous l avons decouvert lors d un simple controle a la maternité , encore d autre souci mais voici les plu importante
je t ai raconté un peu mon histoire , j espere avoir l occasion de re parlez avec toi bisous !!! julie et logan

Bonjour Julie,

Le lymphangiome est une maladie congénitale. Concernant son évolution, cela dépend des personnes. J'en connais qui ne sont pas souvent embêtés et moi je suis souvent gênée. En tout cas, trop souvent à mon goût!!!

Concernant la surdité, puis-je te demander, sais-tu si cela est congétinal ou bien suite à un traitement? connais-tu la cause?

Mon lympahngiome a été découvert à la naissance. Il faut dire qu'en 82, on ne le voyait pas à l'écho pendant la grossesse. J'ai été opérée au CHRU de Lille à l'âge de 5 semaines. Il est vrai qu'aujourd'hui on opère moins, en tout cas pas comme moi j'ai été opérée. Mais à l'époque, cette solution m'a sauvé la vie.
J'ai été traité notamment avec des corticoides. Pendant de nombreuses années, j'ai eu de fortes douleurs. J'ai eu de la morphine. En 2000, nous avions envisagé l'embolisation. Mais j'ai été récusée 3 jours avant le bloc. En avril 2007, les médecins de Lille m'ont mise sous Kardégic. Les douleurs ont très nettement diminuées, c'était assez spectaculaire. Je suis d'ailleurs toujours sous kardégic.
En juin 2009, j'ai bénéficié d'une intervention au laser à Paris. La "poche" visée est complétement kaputt.
Par moment, j'ai des poussées de lymphangiome. je fais une "cure": des injections de lovenox pendant 8 à 10 jours et en général, après, je suis tranquille. Jusqu'à la prochaine fois.

Mais bon, je fais ma vie: j'ai fait des études, je me suis mariée, j'ai un travail.

Si tu as d'autres questions, n'hésite pas!
Bisous
Margaret

coucou margaret

alors je ne sais pas encore d'ou vien la surdité de mon fils ils devait passer un PEA en avril qui a etait annulé car mon fils a fait une brionchiolite j'ai eu un deuxieme rendez-vous au mois de juin arrivé au bloc refusé car un peu encombré et puisque c'est sous anesthesie generale du coup demi tour ^^ ce qui etait mieux comme sa car mon fils preparer une autre brionchiolite il fait des brochopathie chronique , de plus j ai eu une chance d avoir ses rendez vous car ils son tellement debordé qu il existe que un rendez vous pour environ une 30 taine d enfants et les rendez vous son tout les deux mois environ , la je n'ai eu aucun rendez vous depuis le pire est que mon fils n'est pas malade puis 2 mois et s'il me donne rendez vous en hiver il risque de re tomber malade mais bon enfin bref , je n'en connais pas du tout la cause je ne boit pas ne fume pas ,vraiment aucune maladie dans la famille l'on ma dit qu'il y avait eu une malformation embryllonaire
car mon fils a un rein dysplasique avec un reflux vesico-uretero-renale gauche de grade 5 du surement a une malformation peut etre cela vien t il de la ? mme CHOPINET DEGRUGILLIER ma donner rendez vous avec un orl , peut etre que la surdité est du au lymphangiome ? je ne sais pas du tout , pense tu qui y aurait un lien ? pour ce qui est du lymphangiome de mon fils en faite plu il grandit et plus le lymphangiome augmente , mais il n'a pas l air d avoir mal , dit moi pour quoi tu as autant mal en faite ? car si tu es sur morphine tu doit vraiment souffrir ? et ou est situer ton lymphangiome ? merci encore de parler avec toi cela fait du bien !!
gros bisous

julie et logan

Bonsoir Julie,

Je ne suis pas médecin, je ne sais pas s'il y a un lien entre le lymphangiome et la surdité. Tout ce que je peux raconter, c'est ce qui m'arrive: entre ma naissance et mon opération le lymphangiome cervical a grossit. Il "écrasait" mon oreille gauche. Le conduit paraît un peu plus petit qu'à droite: par exemple, les casques de MP3 ne tiennent pas à gauche alors qu'ils entrent dans mon oreille droite. Les boules quies ne rentrent pas bien à gauche. En revanche, je n'ai pas de problème d'audition.

Quand j'étais petite, il m'arrivait d'avoir une poussée de lymphangiome (mon cou et ma joue gonflaient) sans avoir mal. J'ai commencé à avoir mal plus tard. Je pense qu'il y a un lien avec mon sang. Pour faire simple, en avril 2007, on a dosé mes D Dimères. Ils étaient très élevés. J'avais très mal. J'ai eu des injections de lovenox : mon cou a dégonflé, les D Dimères sont revenus à la normale et je n'avais plus mal.

J'ai encore parfois des douleurs. Mais je sais, au travers des témoignages que m'apportent d'autres personnes atteintes de la maladie, que nous n'avons pas tous les mêmes symptômes. Certains n'ont pas mal, certains sont embêtés régulièrement, certains peuvent passer plusieurs années sans avoir de poussées. Donc il est tout à fait possible que Logan n'ai pas mal.

Mon lymphangiome se sitie au niveau du cou à gauche. Il "remonte" derrière l'oreille gauche.

Tu écris: " je n'en connais pas du tout la cause je ne boit pas ne fume pas" : je dois dire ( j'ai plutôt envie de le hurler): Mesdames, vous les mamans d'enfants nés avec un lymphangiome, vous n'êtes pas responsables!!!!! Ce n'est pas vostre faute!!!!!! Il faut vraiment que l'on cesse de culpabiliser les mamans!!!

J'ai entendu des débilités du genre " la maman avait sûrement une mauvaise postition en dormant, c'est pour cela que son bébé a un lymphangiome". C'est complètement crétin!!!! Les mamans et les papas ne sont pas responsables! Avoir un enfant atteint de cette maladie, ou de toute autre maladie, c'est injuste, ignoble, ça ne devrait pas exister, tout ce que vous voulez mais c'est la faute à pas de chance!

A bientôt
Bisous
Margaret

re !!!

le lymphangiome de logan est situé au cou coté droit en faite sa joue est bien gonflé aussi surement qui y a du liquide la aussi ,
oui ces ce que j ai pensé peut etre esce le lymphangiome qui bloque le conduit ?? mais dans ce cas le coté droit ce serait quoi ???
enfin j aurait bientot des reponses par les medecins je l espere ! , il y a des moments le lymphangiome etait bleuté la il na pas de couleur (couleur de peau) peut esce infecté quand sa devien bleu ?? je ces pas
si non oui beaucoup de personnes mon dit tu a fait attention tu te rapel de medicaments que tu aurait pri?? ou peut etre que ces parce que tu as arrété de fumer ??? ect ect ................ alors je me pose plein de question alors quon me dit comme toi que ce n'est la faute de pas de chance , enfin ces vrai qu on ce pose toujour des questions et il y auras toujour un doute , méme si ....
j ai eu le pediatre cette apres midi et peut je vais avoir un rendez le mois prochain pour son PEA
enfin je l espere
je te remercie margaret !! tu es bien gentil je peut te tenir au courant de la suite des choses si tu le souhaite

bisous !!! bonne soirée

julie et logan

Bonjour Julie, Bonjour Logan,

Comment allez-vous?
Concernant la couleur bleutée, je ne suis pas médecin, mais cela me paraît étrange que cela devienne bleu parceque c'est infecté.
J'ai moi même une partie bleutée, mais il s'agit simplement de veines que l'on voit bien.

Parfois ça me fait rire (jaune) ce que les gens disent, c'est tellement bête, c'est affligeant!!! parceque tu as arrêté de fumer, le bébé a une maladie!!! Enfin, mieux vaut entendre ça que d'être sourd, quoique....

J'espère que tu pourras faire le PEA de Logan!!

Oui, j'aimerais beaucoup avoir de tes nouvelles

Bisous
Margaret

coucou margaret ,

j'espere que tu vas bien , nous oui , enfin .....
nous avons etait a l'orl mardi elle a fait a PEA sans anesthesie a logan , est logan n'entend pas
on nous l avait deja dit mais bon cela fait toujour quelque chose , elle a proposer un scanner pour voir s'il n'y a pas de malformation au oreilles , puis il devrait l appareiller du coté gauche pour l instant ,
mais cela est a voir ( j ai rendez vous mercredi au CHR de lille ) , cependant toujour aucune nouvel du PEA sous anesthesie pour
faire des examen plus aprofondi , mais je voit qu'on avance un peu du faite qu'il pourrait etre appareiller cote gauche ,
du coté renale , rendez vous le 21 avec le pediatre pour l'instant pas de pyélonephrite en vue
et c'est tan mieux , coté lymphangiome toujour pareil toujour visible mais pas enorme , nous verrons la suite des choses , je te tiendrait
au courant , !! j'espere que toi ça va !!! ,
bisous a bientot

julie et logan