Maman d'1 petit garçon de 9 ans né avec un lymphangiome kystique cervical gauche

Bonjour, je suis la maman de Corentin ne avec un lymphangiome kystique cervical gauche. Il est aujourd'hui âge de 9 ans. Voici notre histoire en avril 2003 écho morphologique le docteur détecte un lymphangiome au niveau du cou côté gauche et la un cauchemar tout s'enchaîne une batterie d'examen (amniocentese, irm, écho) a l'époque nous vivions à Paris des Rdv dans les plus grands hôpitaux, vivre ou non , mais au cas ou nous ne voulions pas d'acharnement thérapeutique. Et Corentin est ne par cesarienne le 23 juillet 2003 un beau bébé de 3.690kg avec un lymphangiome au niveau de la joue gauche et du cou mais pour nous c'était le plus beau des bébé. Aujourd'hui nous ne regrettons en aucun cas notre décision nous savions se qui nous attendez Corentin depuis sa naissance a subit plusieurs sclérose qui on diminue son kyste et en février 2010 il a voulu subir l'intervention chirurgicale qui n'a pas été très concluantes pour lui mais qui a bien diminué la grosseur, nous savons très bien que le plus dur c'est les moqueries des camarades en classe mais essayons au maximum d'être présent pour lui, il est très fragile psychologiquement mais nous le faisons suivre par un psychologue, il est souvent fatigué lorsqu'il fait chaud ou froid, il a du mal à se concentrer en classe, mais nous veillons sur lui. C'est un petit garçon extraordinaire très résigné à subir ses sclérose car il faut maman. Alors après 3 ans sans traitement il a décidé de reprendre les sclérose mais comme les poches se situent près du nerf faciale et de la carotide le Dr Chopinet nous dirige vers l'hôpital Lariboisiere.

Bonjour!

Je suis Margaret La créatrice du site.
Avez vous déjà votre RDV à Lariboisière, savez vous quel médecin vous allez voir?
En tout cas je souhaite bon courage à Corentin.
Margaret

Non pas encore nous attendons le compte-rendu de Lille. Tout ce que je sais c'est que la de s'appelle anouk. Nous attendons.

il s'agit du dr Bisdorff, vous verrez elle est très gentille.

Merci

Rdv hopital Lariboisiere le 28 février

Bonjour!!

Je viens aux nouvelles comment va Corentin?
Margaret

Nous sommes allé à l'hôpital Lariboisiere le 28 février la docteur dit qu'elle peut faire une sclérose avec de l'éthanol, mais Corentin n'est pas prêt à le faire dans l'immédiat il ne voit pas l'intérêt. Il n'y a pas d'urgence donc nous attendons qu'il nous le demande et recontacterons l'hôpital à ce moment. Il a Rdv a l'hôpital Roger salengro avec un stomato le 19 mars car il parle d'une hypertrophie mandibulaire du côté gauche. Je pense qu'il faut faire les choses petit a petit et nous verrons en allant. Corentin arrive dans une période ou il est un peut lassé de tout ses Rdv .

Bonjour,
Je comprends que Corentin soit lassé et en ait assez de passer son temps dans les hôpitaux. Je sais ce que ça fait.
Je suis d'accord avec vous, il faut faire les choses petit à petit, les unes après les autres.
Bon courage!
à bientôt

bonjour cosobeau, je oulais savoir commen va Corentin, et comment ces passer ce rdv du 19 mars
bone soiré
bisou

Sont Rdv c'est bien passe il nous envoie faire des radios pour voir si sont lymphangiome ne s'étant pas a l'os de la mandibule et voir si il a ses dents définitifs on a rendez vous le 16 avril