malformations vasculaires
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bonjour, lymphangiome kystique au niveau thoracique

2 participants

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bonjour, lymphangiome kystique au niveau thoracique Empty bonjour, lymphangiome kystique au niveau thoracique

Message  xela17 Sam 15 Sep - 23:29

bonjour, je suis actuellement enceinte de 28 semaine, date prévu d'accouchement le 13décembre 2012, le 31 juillet on a diagnostiqué un lymphangiome kystique sous l'aisselle droite au niveau thoracique, cette masse mesurait 31mm sur 14mm, la gyneco m'a envoyé voir un autre specialiste a bordeau pour avoir confirmation, le 16 aout il a diagnostiqué la masse a 26,6mm de haut, 18mm d'epaisseur et 29,6mm de diametre. Cela n'avait donc pas augmenté en quinze jour, mais retour au gyneco le 14 septembre et la la masse a augmenté 50/40mm, cela veut dire kel a pratiquement doublé, il me reste encore trois mois avant d'accouché, et en fonction des differents forum que j'ai lu sur cette maladis, c'est une maladi qui s'opere mais qui revient tj, je me demande donc si je devrait du coup ne pas mettre un therme a cette grossesse, pour cette future fille, qui sera balader hopital en hopital de douleur en douleur, affronter le regard des autres.....
J'ai peur de ne pas avoir la force de supporter cette maladie, et me demande si elle aura une belle vie...je pense que pour moi la meilleur solution est d'y mettre fin,
qu'en pensai vous??? qui connai cette maladie au niveau thoracique, pouvait vous me donner des conseils ou...
merci

xela17

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bonjour, lymphangiome kystique au niveau thoracique Empty Re: bonjour, lymphangiome kystique au niveau thoracique

Message  xela17 Lun 24 Sep - 16:37

j'ai vu le dr saura de bordeau et ma confirmer que cela n'est pas si grave que le montre tou les forum, cela s'opere aprés la naissance, mais il privilégie des injection par sclerose, cela peut se faire le mois suivant de la naissance en fonction de la grandeur et si cela est genat, mais principalemen ils attendent au moins au 3eme mois de la naissance, donc rassuré, j'attend de voir l'evolution, prevu irm le 11oct avec le gyneco de bordeau et je verrai un chirurgien pediatre, comme ca je pourrai completer mes infos, voila

xela17

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bonjour, lymphangiome kystique au niveau thoracique Empty bienvenue Xela

Message  Admin Lun 8 Oct - 21:57

Bonjour Xela,

Bienvenue sur le forum.
Je suis Margaret, la créatrice du site.

Pour répondre à ton interrogation, personne ne peut dire ce que tu dois faire, ni décider à ta place. Je ne suis pas médecin, je suis juste une jeune femme qui est née avec un lymphangiome au niveau du cou. Ce que je peux te dire, en revanche, c'est que j'ai fait des études, je me suis mariée, j'ai un travail, bref je fais ma vie!

n'hésite pas à me contacter
cdt

Admin
Admin

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Age : 41
Localisation : Lille

https://malformationsvascula.forumactif.com

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bonjour, lymphangiome kystique au niveau thoracique Empty resultat irm

Message  xela17 Dim 28 Oct - 21:23

bonjour, jai donc fai un irm et rencontrer un chirurgien pediatre et il ma donc rassuré, et la ou ces placé (au niveau du thorax qui ne se prolonge pas sur le bras) est selon lui pas dangeureux pour elle, et surtout de nature esthetique, il est possible de faire des injection par sclerose, mai il fau attendre la naissance du bebe( car il faut l'endormir entierement, donc preferable d'attendre), et voir l'evolution aprés la naissance. aprés la naissance elle aura une echographie postnatale, et on envisagera la suite.

je voulais m'exprimé car quand je chercher des renseignement sur cette malformation, en regardant sur internet, je me suis tou de suite affolé( envisagean l'interuption de grossesse), car je voyais que les extremes, donc si je peu partager mon experience, je le ferai, merci a vous

xela17

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bonjour, lymphangiome kystique au niveau thoracique Empty Re: bonjour, lymphangiome kystique au niveau thoracique

Message  xela17 Lun 3 Déc - 13:45

bonjour, bah j'attend avec impatience l'arrivée de notre petite princesse, J-10, le lymphangiome n'a pas augmenter donc je vais accoucher par voi basse, encore plu que quelques jour et je pourrai voir mom bebe mais aussi ce lymphangiome, merci

xela17

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bonjour, lymphangiome kystique au niveau thoracique Empty Re: bonjour, lymphangiome kystique au niveau thoracique

Message  xela17 Mar 25 Déc - 22:43

bonjour, j'ai accouché le 17 decembre, l'accouchement c'est bien passé, elle a donc son lymphangiome situé sou l'aisselle et sur thorax, quelques jours aprés laccouchement on a l'impression que cela a diminué un petit peu, j'espere que sa continuera a diminuer!! Sinon ça fait une boule molle vu que c'est du liquide a l'interieur, cela n'est pas dangereux sur elle, et elle n'a pas mal quand on lui touche, on lui a fait un echo pour voir et il ne s'était pas tromper, cela n'est pas vascularisé et ça n'atteind pas des organes,on attend de voir si cela diminue et sinon on vera a ses 1 mois, je vous en parlerai si je vois des evolution, a biento

xela17

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bonjour, lymphangiome kystique au niveau thoracique Empty Re: bonjour, lymphangiome kystique au niveau thoracique

Message  xela17 Mer 23 Jan - 11:21

bonjour, pa d'evolution du lymphangiome, ça ne lui fait pas mal, elle bouge trés bien les bras, on verra aux alentour de ses 1 an pour scleroser (en esperant que cela marche!)
Selon le medecin ça devrait fonctionner, cela est que si elle est malade ça peut augmenter mais surtou ne peut pas se deplacer, ce qui est soulageant, voila je donnerai des nouvelles si il y a de l'evolution
merci et a biento

xela17

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bonjour, lymphangiome kystique au niveau thoracique Empty Re: bonjour, lymphangiome kystique au niveau thoracique

Message  xela17 Mar 5 Mar - 21:44

bonjour, juste un peti msg pour dire que tou va bien!!! ma fille est en pleine forme et pas d'evolution pour le lymphangiome
bisou a toute!!!!

xela17

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