Bonjour à Tous, Sistafred, Maman d'une petite fille de 8 ans atteinte d'un lymphangiome kystique cervical gauche

Bonjour à Tous, cela fait longtemps que je souhaite m'inscrire sur le forum de Margaret, c'est fait !
Je suis ravie de lire vos messages et de pouvoir partager sur la prise en charge, les expériences de chacun et surtout une envie de voir l'avenir autrement...Si vous êtes là c'est que vous savez tous ce qu'est le monde parallèle de la maladie rare au quotidien. Eh bien moi j'ai envie de tout chambouler dans ce système de santé et de questionner les médecins sur La recherche sur la Malformation Lymphatique.... Avez vous déjà eu des informations là-dessus ?

Bonjour Sistafred et bienvenue parmi nous. Je suis Margaret, la créatrice du site.
Oui il y a l'association lymphangiome, dont je fais partie qui monte un dossier pour être reconnue d'utilité publique afin, notamment, de faire avancer la recherche.
N'hésite pas à aller voir sur facebook la page de l'association ou de poser des questions ici!
Bon courage
Bisous
Margaret

désolée sistafred d'avoir mis bienvenue alors que tu es avec nous depuis un an, quand je me connecte via "administrateur' j'ai parfois quelques farces et là il était noté 2016 au lieu de 2015.
mais n'hésite pas à aller sur le site de l'association lymphangiome il y a des l'avancée!
Margaret