Le lymphangiome kystique de Mattéo

Bonjour, je m appelle Vanessa et suis la maman d un gd mattéo agé de 8 ans et atteint de lymphangiome kystique intracervical.
Quelques ptites lignes pour raconter son histoire , notre histoire. Mattéo est né le 14 aout 2003 et était un beau bébé , tout allait bien jusqu a ses 1 an et demi ou la il a commencé à étre malade costamment ,il mangait énormément mais perdait du poids tous les jours . Je l ai emmené chez tous les médecins et hopitaux possibles car je sentais qu il y avait un probléme .Mais malheureusement ns sommes tombés sur des personnes peu compétentes malgré leur diplome .Il me prenait pour une folle et me regardait de haut.Un jour ,à 20 mois (il pesait 8 kilos),il s est retrouvé en gde difficultés respiratoires.Ns avons déboulé au chu de grenoble ,ou on ns a rapidement annoncé qu il allait étre mis en réa péd et qu ils allaient chercher le "pourquoi".Dés le lendemain ,le diagnostique est tombé et l opération pour ablation de la masse prévu pour le lendemain.Le probléme c est qu elle était la depuis tellement longtemps ,qu elle passait entre les nerfs ,les vaisseaux...Il a été donc trés compliqué de l enlever.L opération a été réussi et n a laissé aucune séquelles.Mais malheureusement il restait bcp de microkystes et donc le risque de récidive était trés élevé. Ca n a pa raté .A 3 ans ,il a récidivé et là la masse était encore plus grosse que la 1ére.L opération a été encore plus longue et c est moins bien passée.Les cordes vocales ont été touché ,donc il ne pouvait plus respirer par lui méme et les nerfs de la langue aussi donc il ne pouvait plus manger. C est pour cela qu on lui a posé une trachéotomie ainsi qu une gastrostomie.Ce fut terrible mais il était en vie!!!Son papa et moi avons appris trés vite à changer une trachéo , a mettre les gavages en places...pour qu il rentre le plus rapidement possible chez ns! Par la suite ,il a été suivi a la timone par le plus gd orl et méme si il était sympatique comme une porte de prison ,il a réussi à réparer une corde vocale et donc faire en sorte qu on puisse lui enlever sa trachéo .Depuis ,on a commencé une vie "plus normal", rytmé par les séances d ortophoniste pour qu il apprenne a parler , les rdv médicaux mais ns n avion plus cette succursalle d hopital à la maison. Et quel soulagement!!Le temps a passé et il va mieu .Mais le lymphangiome a bcp de surprises et il y a 2 ans ,on a découvert qu il n avait aucune défense immunitaire car le lymphangiome les bouffé .Donc depuis il est transfusé en immuno ttes les 2 semaines et sa santé est largement meilleure! Par contre , le lymphangiome est réapparu l hiver dernier(épuisement , fausse route ,douleur...) , Mat a été à 2 doigts de se refaire opérer mais heureusement ,la cure intensive de corticoides a eu son effet !!! Et méme si il a raté pratiquement tt le 2éme trimestre ,il a réussi a passé en ce1 les doigts ds le nez.Ns savons que ns vivons avec une épée de damoclés au dessus de notre téte , alors je n ai que 2mots à dire"CARPE DIEM" car si nos ptits loulous sont aussi forts ,ns en tant que parents ne pouvons que suivre leur exemple !

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