Lymphangiome kystique à l'échographie

Bonjour, je viens de m'inscrire sur ce forum.
Voilà, je suis enceinte et mardi dernier je me suis présenté à ma 2ème écho puis mon gynéco me dit qu'il soupçonne un lymphangiome kystique au niveau gauche du coup de bébé.
J'ai rendez-vous le 12 octobre au CHRU pour une écho plus approfondie et possibilité que je fasse une amniocenthèse.

Je suis stressé. Le lymphangiome peut-il s'aténuier?

bonjour, je peux imaginer ton stress car je suis actuellement a mon 7eme mois de grossesse et ma fille a un lymphangiome au niveau de l'aisselle,
je te conseille d'aller voir un specialiste mais evite de chercher sur internet car tu tomberas sur des photos qui te feront balisé, car chaque cas est different et mooi en tous cas ce que j'ai trouvé sur internet parait vraiment l'extreme, il vau mieu s'informer auprés de personnes connaissant cette maladie que internet, tu peu aprés avoir fai ton echo du 12 octobre pour voir l'evolution appeller l'hopital necker a paris, pour repondre a ta question, cela peut s atténuer mais on ne peut le savoir a l'avance, si ta des questions je suis la on peut s'entraider, garde courage bisous

Merci pr ta réponse. G donc été contacter par le CHRU Jeanne de Flandre à Lille. Ils ont surement un specialiste.
Jai hate dêtre a vendredi pour savoir.
Lhopital Necker jai deja vu une émission deçu. Babyboom ou qqchoz dans le genre.
Et toi tu a u rdv avc un spécialiste? Ça a donner koi?

Voila, j'ai fait mon echo au chru de Lille.
Le lymphangiome est bien là, il sétend du coté gauche du coup au toraxe puis aux bras (assez important)!
Dur nouvelle pour nous. J'attend que le spécialiste me contacte. J'ai hate.
C'est fou comme ça bouleverse, on croit que ça n'arrive qu'au autre mais pourtant...

Bonjour Kariman,

Je suis également suivie au CHR de Lille. Si vous le souhaitez, nous pouvons en discuter.
cordialement
Margaret

Bonjour, vous êtes à combien de mois de grossesse?
J'ai été contacté ce matin pour un RDV à ROGER SALENGRO la semaine prochaine.
Donc j'ai fait l'écho à Jeanne de Flandre vendredi dernier et maintenant c'est Roger Salengro.

J'ai hate d'être à la semaine prochaine. Donnez de vos nouvelle.

Cdlt

Bonjour,

Je ne suis pas enceinte, je suis Margaret, la créatrice du site. J'ai 30 ans et je suis née avec un lymphangiome. Je suis suivie au CHR de Lille. Quand avez vous RDV?

cdt
Margaret

J'ai rdv mercredi avec Mme Chopinet. J'ai hate, et surtout hate d'accoucher pour y faire fasse et surtout voir l'empleur que ça a.
Ce qui m'inquiète surtout c'est "est-ce que cette malformation est évolutive et est-ce que mon bébé va vivre"?

Bonjour,

Je suis également suivie par le Dr Chopinet. Vous verrez, elle est très gentille, douce et prend bien le temps de tout expliquer. N'hésitez pas à lui poser des questions. Aucune question n'es idiote. Il ne faut pas repartir chez soi avec des doutes ou l'impression d'avoir mal compris.
Vous êtes enceinte de combien de mois?

cdt
Margaret

Je suis dans mon 5ème mois de grossesse. Laccouchement est prévu pour fevrier.
Oui je poserai toute les questions qui me trotte.
Je pense même noter mes questions sur une feuille pour ne rien oublier.
Je sai même pas si le lynphamgiome de bb est evolutif ou pas.
Jai vu plusieur cas sur le net, certain sont agravé donc il on interomppu leur grossesse. Et dautre oú ça sest resorbé durant le reste de la grossesse.
Cest encore flou pour mon cas.
Et vous, vous le vivez comment? Car cest quelque chose que vous avez depuis la naissance!

Cdlt

Bonjour,

Moi aussi je fais des listes quand je vais chez le médecin pour ne rien oublier!!!

J'ai été opérée en 1982 à ma naissance puis en 1996. En 2009, j'ai été à Paris afin de faire du laser sur le lymphangiome. En 2011, on a dû me retirer la rate car il y avait des tumeurs de lymphangiome et elle grossissait. J'ai eu souvent des corticoides, ais ça n'a pas vraiment fonctionné. En 2007, j'ai été mise sous kardégic. Depuis, j'ai moins souvent de douleurs. je dois bien faire attention à ne pas attraper de rhume.

A part cela, j'ai fait des études, je travaille et je me suis mariée, bref je fais ma vie!

nb j'ai essayé de vous envoyer un message privé mais je ne sais pas si cela a fonctionné

Dur parcours! Vraiment pas facile!
Oui jai vu votre message privé mais je lavai ouver sur mon telephone jai voulu repondre plutard mais, du coup comme jai vu les messages du forum jai continuer deçu.

;-)

n'hésitez pas à me poser des questions. Vous pouvez aussi me contacter dans "messages privés"
bon courage pour la consultation!!!
Margaret

Pas de soucy!
Je vous contacte en message privé pour vous dire comment s'est passé mon rdv de merdredi.
A bientot ;-)
Cordialement.

bonjour et dsl du retard, j'ai donc fai une irm et vu un chirurgien pediatre a bordeau, mi octobre, le lymphangiome de mon bebe s'eten sur le torax, et en fonction du resultat de l'irm na pas de complication, donc cela est deja un soulagement, il mesure tj apeu prés 6cmsur 5cm, le seul risque est d'accoucher par cesarienne si la masse atteind 8cm ou +, apré la naissance cela peu diminuer, on va donc lui faire une echographie postnatale, mai a moin que sa augmente bocou, on ne l'operera pas, il privilegie les injections par sclerose, mai etan donné kil fau faire une anesthesie generale, ils preferen attendre quelle prenne bien des force avant de faire kelke chose. Sinon moi je me demandai si en la prenan cela lui ferai mal, ou est ce que sa va explosé???enfin plein de petite question kom sa, et non normalemen sa ne lui fera pa mal, et ne peu pas le faire explosé.
je te conseille de marquer toute les question qui te passe par l'esprit, car une foi devan le chir, tou ne vien pas, on zape des truc, enfin voila, il fau bien te renseigner aupré de proffessionnel, ces vraimen le conseil que je te donne, voir different spécialiste et aussi bien, car tu a l'avi de +ss et different spécialiste. normalemen tu doi faire une irm a la 32eme semaine, voi si tu peu faire des echo tou les moi ou voir si tu peu pas faire un scanner ou irm avant 32semaine, en tou cas je sui la si ta des question ou simplemen envie de parler je suis la.
Car je sai le stress que tu vie, et nos proche on bo nou rassurer etre avec nou, il ne son pas a notre place, alors n'hesite pas ,je pense que sa fera du bien de parler, et meme pour moi,
bonne soiré, a biento

Coucou, jsui allé voir une spécialiste ki ma di ke ce ne srai pas operable. Car aparamen ça a été décelé tot ds la grossesse dc la croissance de bb s'est faite en fonction de la malformation.
Elle ma indirectement dit kon connai pas levolution et ke c possible ke ça sétend sur les poumon car c au toraxe, au bras, et au coup.
Demain matin je fait une IRM.
Je vos donne des nouvelles...

A demain...

bonjour, je voulais savoir comment ces passé ton irm, et ce que tu envisage de faire??
garde espoir, bon courage a biento

Jai pas pu voir les image. Il vont envoyer ça dans un autre hopital qui me contactera. Pour voir ce qui est "envisageable".
Je ne compte pas interrompre la grossesse. Le destin décidera de lavenir de bb.
Même si je suis septique.
Je vous tien au courant quand jaurai des news.

merci d'avoir repondu, tu nou tien o couran des que ta des nouvelles, si ta envie de parler, bon courage et bon dimanche
aurevoir

bonjour!!!

bon courage à toutes les deux!!!
nb Xela: il n'y a jamais de questions idiotes! vous ne connaissez pas cette maladie, il s'agit de votre bébé, c'est normal que vous soyez inquiète et que vous ayez beaucoup de questions! il n'y a jamais de questions inutiles ou idiotes.

bonjour, karimam je voulais juste prendre de tes nouvelles, savoir si sa eller, a biento
bonne journée

Coucou, alor pr les news le lymphangiome est tjr la. Daprès les echos le bb se developpe normalment.
Je suis dans mon 7ème mois de grossesse.
Le bébé va bien, il grandit bien.
Je serai suivi à lhopital jeanne de flandre, pour laccouchement se sera surement une cesarienne programmé.
Jai rdv lundi matin pr + dinfo

A bientot les filles

bonjour, je suis contente que ton bebe se developpe bien, moi j'accouche normalement dans 15 jours, je serai fixé lundi si c'est par cesa ou pas, mais normalement c'est par voi basse, alors la un peu stressé par rapport a l'accouchement mais pressé de voir notre petite puce!!!!
a biento bisous

Salut Xela, tu dois avoir hate d'accoucher! Tiens nous au courant lundi quand tu sauras.
Perso, il me reste 3 mois et j'ai hate d'y faire face!
Moi ils m'ont jamais parlé d'injection au sclerose. Je sais pas pourquoi?
Ils m'ont bien dit que ce n'étais pas opérable mais le sclerose aucun medecin m'en a parler! :-(